Mocno chwytać życie

Syn ma stwardnienie rozsiane - brzmiała diagnoza. To było tak, jakbym usłyszała wyrok - mówi Karolina Kropornicka. Aby wejść do tego sezamu, nie potrzeba magicznego zaklęcia; słowo klucz to stwardnienie rozsiane. Stowarzyszenie Chorych i Przyjaciół SEZAM zaczęło właśnie działać na Śląsku.

Przystojny szatyn w garniturze wita gości na schodach bojkowskiego Domu Kultury. Wojtka Kropornickiego, inicjatora założenia SEZAMU, wszędzie pełno. Rozdaje kwestionariusze wstępującym do stowarzyszenia, wita gości, a podczas rozmowy co może, obraca w żart, nawet opowiadając o swojej chorobie.

Wojtek jest studentem, jednocześnie prowadzi niewielką restaurację w gliwickim Bojkowie. Buduje dom, myśli o założeniu rodziny. Jego dziewczyna Diana ubiega pytanie:

- Czas działa na naszą korzyść, jest coraz więcej doniesień o odkryciach naukowych związanych z tą chorobą. Wojtek świetnie się czuje. Mamy czas, nie damy się! - mówi ze spokojem.

Chory zrozumie chorego

SM (sclerosis multiplex, czyli stwardnienie rozsiane) dotyka głównie ludzi młodych. Choroba daje o sobie znać, potem się o niej zapomina, już się wydaje, że odeszła, gdy niespodziewanie zabiera nadzieję - kolejnym rzutem. Mgiełka na oczach, zapalenie nerwu wzrokowego, drętwiejąca ręka, niedowład - młodzi chorzy nie wierzą, że stwardnienie rozsiane może zniszczyć im życie. Jak długo to możliwe, odsuwają od siebie myśl o tym, że wózek inwalidzki może się okazać nieuchronny.

Mieczysław Koszka z Rady Dzielnicy Bojków nie ma wątpliwości: to świetni ludzie, trzeba im tylko pomóc, aby mieli się gdzie spotykać. I takie miejsce w Domu Kultury pomógł im znaleźć. Od kilku lat zresztą - wybudowany z jego pomocą - do dyspozycji jest podjazd dla niepełnosprawnych.

Wspierać się w ciężkich chwilach, ale walczyć o dostęp do leczenia i rehabilitacji, zorganizować miejsce, w którym bogatsi o doświadczenia, będą mogli pomagać innym, którzy dopiero zaczynają życie ze stwardnieniem rozsianym - to motto, które przyświecało pomysłodawcom stowarzyszenia. Od pierwszego spotkania, które Wojtek ogłosił w internecie i zorganizował w swojej restauracji, był odzew z całego województwa. SEZAM nawiązał kontakt z klinikami leczącymi SM. Na zaproszenie odpowiedzieli natychmiast prof. Krystyna Pierzchała i dr Katarzyna Kubicka z zabrzańskiej kliniki, Ochojec reprezentował dr Piotr Bogucki.

Pielęgniarka opiekująca się chorymi na SM, Bogusława Dyrbuś, której internetowy nick "Buziaczek" stał się powszechnie używanym pesudonimem, mówi: - Prócz leku najważniejsza jest rehabilitacja, zrozumienie i obecność drugiego człowieka.

Los na loterii

Matka Wojtka, Karolina Kropornicka (dla przyjaciół - Jola) emanuje pozytywną energią. Jak sama podkreśla, los był w przypadku jej rodziny i tak szczególnie łaskawy - nie borykają się z problemami finansowymi, na wiele rzeczy ich stać. Choćby na to, aby - zanim Wojtek dostał się do ministerialnego programu lekowego (obwarowanego przepisami, tylko dla ściśle określonej grupy chorych) - płacić za jego leczenie. A kosztowało około 5 tysięcy złotych miesięcznie!

- O tym, że moje dziecko jest chore na SM, dowiedziałam się w przelocie, na półpiętrze szpitalnego korytarza. Biegłam za lekarką - mówi pani Karolina i natychmiast wilgotnieją jej oczy. - Usłyszałam, że moje dziecko zostanie roślinką skazaną na łaskę innych.

Kiedy Wojtek po raz pierwszy trafił do szpitala w Gliwicach, przychodziło tak wielu znajomych, że pani Karolina wręcz musiała ich prosić, żeby odpuścili. Kiedy jednak padła diagnoza - nagle okazało się, że nie ma przy jego łóżku prawie nikogo.

- To był dla nas wszystkich szok, ale reakcje ludzi bardzo bolały. Cóż się dziwić, kiedy jedna z moich znajomych, kobieta wykształcona, na wieść o chorobie Wojtka zapytała przerażona: Słuchaj, a czy tym się można zarazić? - opowiada pani Karolina.

Ballada z wózkiem w tle
Temat niepełnosprawności wraca jak bumerang. Kładzie się cieniem na codziennym życiu, pojawia się w najweselszej rozmowie.

Anna jest częstochowianką, ma 32 lata, choruje od ośmiu lat. Efektowna, elegancka kobieta. Niezwykle energiczna. Po prostu - wcielenie południowego temperamentu. Z zawodu prawniczka, aktywna społeczniczka, dziennikarka z zamiłowania. Mocno chwyta życie i równie hojnie dzieli się swoją energią z innymi.

- Od ośmiu lat walczę z chorobą i nie daję się! - przekonuje. Anna stara się w miarę normalnie żyć. Jej też lekarze wróżyli, że rychło wyląduje na wózku. Mylili się. Owszem, miewa niedowłady, ale kurczowo trzyma się samodzielności.

Szefowa Stowarzyszenia SEZAM, poukładana Dorota (prowadzi własny biznes, zatrudnia ludzi), przeżyła początek choroby niezwykle dotkliwie. Umierał na nowotwór ktoś bardzo jej bliski. Czuła się fatalnie zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Kiedy odmówiła jej posłuszeństwa połowa ciała, myślała, że to ze stresu. Słowa, które usłyszała w szpitalu po badaniu rezonansem magnetycznym, do dzisiaj dźwięczą jej w uszach: "No, wie pani, to jest nieuleczalne, na wózku pani wyląduje. Wprawdzie nie tak od razu, ale nie da się przed tym uciec"...

Trudna jest także sytuacja młodych mężczyzn, którzy pracują, mają rodziny i modlą się, by ktoś nie skojarzył ich nieobecności w pracy z SM.

- Co tu się dziwić? Wystarczy siąść i ludzi posłuchać, albo na czacie pogadać. Zdarzyło się, że szefowi ktoś powiedział o chorobie, przy lada okazji wyleciał z pracy. Już zrobiono z niego kalekę - komentuje Wojtek. Zna przypadek lekarza z bliskiej okolicy, który także trzyma swą chorobę w tajemnicy, w obawie przed utratą pracy. Ania z Bytomia, szczęśliwa młoda mężatka, przekonuje: - Z naszymi głowami nic się nie dzieje, jesteśmy normalni. Nie tracimy zdolności koncentracji, tylko potrzebujemy nieco więcej odpoczynku. Ale ta nieuleczalna choroba nie oznacza końca życia.

Każdy, kto ma problem związany z SM, lub dotyczy on jego bliskich czy przyjaciół, albo jest zainteresowany udziałem w stowarzyszeniu, może się skontaktować z Wojciechem Korpornickim, wiceprezesem SEZAMU: tel. (032) 232-95-57, 0606-724-006. Spotkania odbywają się w Domu Kultury w Gliwicach-Bojkowie.

Nie ma reguł
Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Krystyną Pierzchałą, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii ŚAM w Zabrzu

DZ: Czy rzeczywiście choremu na SM zawsze grozi wózek?

Krystyna Pierzchała: Nie ma reguły. Choroba może przebiegać łagodnie i pacjent pozostaje sprawny do późnej starości - w podobnej kondycji jak przeciętna osoba w podeszłym wieku. A bywa tak, że jest dramatyczny, ostry przebieg choroby, albo zaczyna się wręcz od razu nie rzutami, czyli objawami, które się wycofują, ale w sposób postępujący. Wtedy SM wcześniej upośledza ruchowo.

DZ: Czym jest właściwie "stwardnienie rozsiane"?

KP: Nazwa wywodzi się od tego, co najczęściej widzimy w badaniu histopatologicznym: ognisk, które są rozsiane w całym mózgu. W dawnych badaniach odróżniały się konsystencją i dlatego nazwano je ogniskami stwardnienia. Dziś dysponujemy już innymi sposobami rozpoznawania - za pomocą rezonansu magnetycznego.

DZ: Pacjenci skarżą się, że diagnozę lekarze rzucają w locie, nie mówią, jak żyć z chorobą.

KP: Rzeczywiście to jest ciężar psychiczny i w tym krótkim kontakcie z lekarzem nie zawsze da się rozładować ten niepokój. Wiele zależy od predyspozycji lekarza, bo kontakt z psychologią na medycynie jest króciutki.

Często pytam pacjenta, któremu trzeba to rozpoznanie postawić, jaki ma zawód, do jakiej szkoły chodzi. To jest niesłychanie ważne. Bo jeśli jest np. geodetą, to warto się przekwalifikować, bo raczej w perspektywie nie będzie pracować w swoim zawodzie. Ale jeśli siądzie przy komputerze - to będzie funkcjonował przez długie lata.

DZ: Rozwój nowoczesnej diagnostyki, jak się okazuje, postawił przed lekarzami także kolejne wyzwania.

KP: Rzeczywiście zdarza się, że pacjent trafia do nas z powodów błahych - np. uporczywego bólu głowy. Nic ponadto nie mówi, o żadnych dolegliwościach. A tu w badaniu rezonansem magnetycznym widzimy ogniska SM. Straszyć pacjenta, namawiać na dalszą diagnostykę? Leczyć i rozpoznawać trzeba chorobę, a nie leczyć wynik badania. I to jest ogromna rozterka dla lekarza.

DZ: Choroba wciąż jest nieuleczalna, ale...

KP: Na pewno można więcej zrobić niż jeszcze kilka lat temu. W Polsce mamy programy lekowe - to nie oznacza, że gdzieś na świecie leczy się lepiej, być może jest leczenie bardziej dostępne. Sposób jest taki sam - stosowane są leki, które odziałują na wczesny patomechanizm tych zmian, ale wciąż nie możemy powiedzieć, że potrafimy leczyć przyczynowo.