Dąbrowianka dwa lata temu musiała przerwać studia doktoranckie na Uniwersytecie Śląskim, ponieważ pojawiły się u niej pierwsze symptomy choroby, która rozwija się w dynamicznym tempie i uniemożliwia jej samodzielną egzystencję. Obecnie posiada pierwszy stopień niepełnosprawności, opiekuje się nią mama, która musiała zrezygnować z pracy.
Jak podkreśla cały czas walczy ze swoimi ograniczeniami i nie chce poddać się chorobie, chociaż z dnia na dzień słabną jej siły fizyczne i psychiczne. Ma jednak nadzieję, że uda jej się wyjść na prostą, wrócić do nauki, która sprawiała jej tak wiele satysfakcji.
Na razie, niestety, jest to niemożliwe. Choroba, na którą zapadła, ma podłoże genetyczne i jest chorobą rzadką.
- Z uzyskanej wiedzy medycznej przekazanej mi przez diagnozującego mnie specjalistę-neurologa ze Szpitala MSWiA w Warszawie wykryto i opisano do tej pory jedenaście przypadków takiej choroby na świecie. Ja jestem dwunasta w tym przykrym rankingu - przyznała Karolina.
Co to za choroba? Według badań genetycznych przeprowadzonych w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie Karolina ma uszkodzony gen dla proglanuliny, który odpowiada za syntezę odpowiedniego rodzaju białek w mózgu.
- Brak tego genu powoduje degenerację centralnego układu nerwowego i upośledzenie znacznej części funkcji życiowych, w tym zanik nerwu wzrokowego. W niedługim czasie może dojść do całkowitego uwięzienia mojej pragnącej życia duszy w obumierającym ciele - przekazała Karolina.
NA PORTALU SIEPOMAGA.PL TRWA ZBIÓRKA DLA KAROLINY
Małgorzata Kulczyk, mama Karoliny, walczy o to, aby córkę udało się włączyć do leczenia klinicznego w Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Właśnie tam, takim chorym podaje się najnowszy i jedyny na świecie preparat, który daje nadzieję na wyleczenie.
Można znacznie zahamować rozwój choroby przez zastosowanie wysokospecjalistycznej terapii. ta jest jednak prowadzona wyłącznie w ramach usług komercyjnych. Koszt takiej rehabilitacji wynosi nieco ponad 8 tysięcy złotych miesięcznie.
- Aby osiągnąć pierwsze pozytywne rezultaty, muszę być rehabilitowana przez co najmniej pół roku, a nawet rok. Proszę zatem Państwa o pomoc, bo obecnie moje życie jest w dużej mierze uzależnione od zahamowania toczącego się procesu wyniszczenia mojego organizmu przez leczenie i niezbędną rehabilitację - podkreśliła dąbrowianka.
Reklamy "na celebrytę" - Pismak przeciwko oszustom
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?